XXI Jornades Tècniques sobre la Malaltia de Huntington
13 de novembre de 2023
Coincidint amb el Dia Mundial de la Malaltia de Huntington i de la mà de l’Equip Directiu i Tècnic de l’Hospital Mare de Déu de la Mercè de les Germanes Hospitalàries hem portat a terme les nostres XXI Jornades Tècniques de la Malaltia de Huntington de l’ACMAH.
Un programa excepcionalment complet, que va incloure la participació de destacats experts en Malaltia de Huntington, Malalties Neurodegeneratives i d’Atenció Integrada, social i sanitària. Trobada on vam conèixer els darrers avenços en la Malaltia de Huntington, diferents models d’atenció internacionals i noves estratègies d’abordatge per a la millora de l’atenció integral i integrada per persones i famílies afectades, presentant-se també la nova Eina de Decisions Compartides en Malaltia de Huntington.
Seguidament indiquem els enllaços als 3 vídeos resum:
Part 1: https://youtu.be/nzb1IfXXbqA
Part 2: https://youtu.be/3BS-Q4EJG4U
Part 3: https://youtu.be/TIHE7Q7m6ww
Indiquem, per separat, els enllaços d’inici de les diferents intervencions i ponències:
BENVINGUDA
José Román, Director Gerent de l’Hospital Mare de Déu de la Mercè.
https://www.youtube.com/watch?v=nzb1IfXXbqA&t=1s
Montserrat Comas, Presidenta de l’ACMAH
https://www.youtube.com/watch?v=nzb1IfXXbqA&t=140s
OBERTURA
Marta Villanueva, Regidora de Salut de l’Ajuntament de Barcelona.
https://www.youtube.com/watch?v=nzb1IfXXbqA&t=4676s
CONFERÈNCIA MAGISTRAL
De la Mutació Genètica a una Malaltia Letal: Estat dels Programes Terapèutics.
Dr. Ignacio Muñoz-Sanjuan. Factor-H, President Rumi Scientific, Chairman.
https://www.youtube.com/watch?v=nzb1IfXXbqA&t=755s
TAULA 1: Novetats en la Investigació de la Malaltia de Huntington
Cristina Isern, Coordinadora del Programa de Malalties Neurodegeneratives del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya
https://www.youtube.com/watch?v=nzb1IfXXbqA&t=5140s
Alteracions del son a la Malaltia de Huntington.
Dr. José Esteban Muñoz, Neuròleg Responsable de MH del Servei de Neurologia de l’Institut Clínic de Neurociències del Hospital Clínic de Barcelona.
https://www.youtube.com/watch?v=nzb1IfXXbqA&t=5332s
Resultats d’un Programa d’Estimulació Cognitiva i Musicoteràpia en pacients amb MH.
Dr. Jaime Kulisevsky, Neuròleg Director de la Unitat de Trastorns del Moviment del Servei de Neurologia i de la Consulta Monogràfica de MH de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona.
https://www.youtube.com/watch?v=nzb1IfXXbqA&t=6626s
TAULA 2: Models d’Atenció a la Malaltia de Huntington: Experiències internacionals
Lluís Espinosa, Director dels Sectors Sanitaris Eixample i Gràcia i de l’Àrea Integral de Salut Barcelona Dreta del Servei Català de la Salut.
https://www.youtube.com/watch?v=3BS-Q4EJG4U&t=1s
Tractament Multidisciplinar i Cures per a les Famílies amb MH als Països Baixos: Com funciona?
Dra. Ruth Veenhuizen, Centre d’Experts en Malaltia de Huntington Atlant, Apeldoorn, Països Baixos (vídeo en anglès)
https://www.youtube.com/watch?v=3BS-Q4EJG4U&t=82s
Model d’Atenció a la Neuropsiquiatria de la Malaltia de Huntington.
Dr. Erik van Duijn, Leiden University Medical Centre, Departament de Salut Pública i Atenció Primària, Leiden i Centro de Expertise en Huntington Topaz, Katwijk, Países Bajos (vídeo en anglès)
https://www.youtube.com/watch?v=3BS-Q4EJG4U&t=1314s
Reptes en l’Atenció a la Malaltia de Huntington a Catalunya.
Dr. Jesús Ruiz, Coordinador de la Unitat Polivalent Barcelona Norte i de l’Àrea de Psicogeriatria de l’Hospital Mare de Déu de la Mercè.
https://www.youtube.com/watch?v=3BS-Q4EJG4U&t=3215s
TAULA 3: Noves Necessitats, Noves Estratègies.
Dr. Pedro Roy, Director Mèdic de l’Hospital Mare de Déu de la Mercè.
https://www.youtube.com/watch?v=3BS-Q4EJG4U&t=6258s
Alba Corredera, Neuropsicóloga de l’Associació Catalana de Malalts de Huntington i Psicòloga de l’Hospital de Dia per MN i Unitat de Cures Pal·liatives del Centre Sociosanitari Hestia Palau.
https://www.youtube.com/watch?v=3BS-Q4EJG4U&t=6840s
Cristina Lasmarías, Equip de Transformació d’Atenció Intermitja del Departament de Salut. Programa de Malalties Neurodegeneratives.
https://www.youtube.com/watch?v=3BS-Q4EJG4U&t=7286s
Contxita Barbeta, Responsable d’Atenció Integrada del Departament de Drets Socials de la Generalitat de Catalunya.
https://www.youtube.com/watch?v=3BS-Q4EJG4U&t=7700s
EINA DE DECISIONS COMPARTIDES EN LA MALALTIA DE HUNTINGTON
Montserrat Moharra, Coordinadora de Decisions Compartides de l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQUAS)
https://www.youtube.com/watch?v=TIHE7Q7m6ww&t=1098s
TANCAMENT
José Román, Director Gerent de l’Hospital Mare de Déu de la Mercè.