XX Jornades Tècniques sobre la Malaltia de Huntington
28 d’Abril de 2023
Enguany l’ACMAH ha celebrat el seu 25è Aniversari i el seu primer acte de celebració han estat les XX Jornades Tècniques de la Malaltia de Huntington desenvolupades el 28 d’Abril al Paranimf de la Universitat de Barcelona. Jornades que portem a terme anualment per abordar la malaltia des d’una perspectiva cientificomèdica, multidisciplinària, sociosanitària, però amb un enfocament en primera persona i obert a la ciutadania.
Com a Entitat sentim un especial orgull per aconseguir que, al llarg d’aquests vint anys de trajectòria de les nostres jornades, aquestes, s’hagin constituït com un canal comunicatiu, una eina d’informació i formació necessària i un espai anual de trobada, veraç i imprescindible, entre professionals especialitzats, famílies afectades i comunitat.
Aquest camí no hauria estat possible sense la col·laboració desinteressada dels i les ponents que ens han acompanyat en aquest llarg trajecte, compartint els seus coneixements a través de ponències definides sempre des de l’experiència professional i la calidesa i sensibilitat personal.
Vam assolir que, aquest acte, esdevingués un espai de reconeixement i agraïment a la implicació personal i professional de tots aquells/es que han fet possible aquest camí, transformant-lo en una gran jornada de felicitació compartida.
1ª Vídeo: Obertura
Intervencions
Dr. Joan Guardia Olmo – Rector de la Universitat de Barcelona
Sra. Montserrat Comas Mañosa – Presidenta de l’ACMAH
Sr. Davide Malmuse – Director de Serveis de Salut de l’Ajuntament de Barcelona
Sra. Conxita Barbeta Mir – Responsable d’Atenció Integrada del Gabinet del Conseller de Drets Socials
Dra. Carme Bertral López – Secretària d’Atenció Sanitària i Participació de la Generalitat de Catalunya
Sr. Joan Gómez Pallarès – Director General de Recerca i Universitats de la Generalitat de Catalunya
2ª Vídeo: 20 Anys d’Història de les Jornades ACMAH
Intervencions
Sra. Montserrat Comas Mañosa – Presidenta de l’ACMAH
Dr. José Esteban Muñoz – Neuròleg Consultor de la Unitat de Parkinson i Trastorn del Moviment del Servei de Neurologia de l’Institut Clínic de Neurociències del Hospital Clínic de Barcelona. (Disculpa la seva absència i es fa la lectura d’un resum de la seva presentació prevista)
Dr. Jaume Kulisevsky – Director de la Unitat de Trastorno del Moviment del Servei de Neurologia i de la Consulta Monogràfica de Malaltia de Huntington de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona.
Dra. Matilde Calopa – Facultativa Especialista en Neurologia del Servei de Neurologia del Hospital Universitari de Bellvitge de Barcelona.
Sra. Nadia Rodríguez – Coordinadora i Neuropsicòloga Adjunta de l’Hospital de Dia per Malalties Neurològiques HESTIA Duran i Reynals.
Dr. Jesús Ruíz Idiago – Psiquiatra Coordinador de l’Àrea de Psicogeriatria i Neuropsiquiatria de la Unitat Polivalent de Barcelona Nord de l’Hospital de la Mare de Déu de la Mercè de las Germanes Hospitalàries de Barcelona.
3ª Vídeo: Assajos Clínics de Teràpia Gènica: lliçons i expectatives
Ponent
Dr. Jaume Kulisevsky Neuròleg – Director de la Unitat de Trastorns del Moviment i de la Consulta Monogràfica de Malaltia de Huntington del Servei de Neurologia de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau; Membre del Comitè Executiu de la Xarxa Europea d’Estudi de la Malaltia de Huntington i Coordinador del Grup de Treball en Fenotip Cognitiu de la mateixa xarxa; Coordinador nacional i investigador principal de l’Estudi Enroll-HD a Espanya i investigador principal de nombrosos assaigs clínics i projectes de recerca en Malaltia de Huntington.
4ª Vídeo: Presents i Futur de la Teràpia Cel·lular per la Malaltia de Huntington
Ponent
Dr. Josep M. Canals – Catedràtic del Departament de Biomedicina de la Facultat de Medicina i Ciències de la Salut; Institut d’Investigacions Biomèdiques August Pi i Sunyer (IDIBAPS); de la Universitat de Barcelona.
5ª Vídeo: L’Abordatge dels Trastorns Conductuals y Psiquiàtrics a la Malaltia de Huntington
Ponent
Dr. Jesús Ruíz Idiago – Psiquiatre Coordinador de l’Àrea de Psicogeriatria de l’Hospital Mare de Déu de la Mercè, Coordinador de la Unitat Polivalent Barcelona Nord de les Germanes Hospitalàries i Membre de l’European Huntington Disease Association.
6ª vídeo: Taula rodona
Dr. Jaume Kulisevsky Neuròleg – Director de la Unitat de Trastorns del Moviment i de la Consulta Monogràfica de Malaltia de Huntington del Servei de Neurologia de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau; Membre del Comitè Executiu de la Xarxa Europea d’Estudi de la Malaltia de Huntington i Coordinador del Grup de Treball en Fenotip Cognitiu de la mateixa xarxa; Coordinador nacional i investigador principal de l’Estudi Enroll-HD a Espanya.
Dr. Josep M. Canals – Catedràtic del Departament de Biomedicina de la Facultat de Medicina i Ciències de la Salut; Institut d’Investigacions Biomèdiques August Pi i Sunyer (IDIBAPS); de la Universitat de Barcelona.
Dr. Jesús Ruíz Idiago – Psiquiatre Coordinador de l’Àrea de Psicogeriatria de l’Hospital Mare de Déu de la Mercè, Coordinador de la Unitat Polivalent Barcelona Nord de les Germanes Hospitalàries i Membre de l’European Huntington Disease Association.
7ª Vídeo: Opcions reproductives en la Malaltia de Huntington. Procediments disponibles i legislació
Ponent
Dra. Aurora Sánchez – Genetista del Servei de Bioquímica i Genètica Molecular de l’Hospital Clínic de Barcelona.
Testimoni
Sra. Judit Navas – Testimoni, com a primera persona en Espanya en ser sotmesa al procés de selecció genètica preimplantacional, i sòcia de l’Associació Catalana de Malaltia de Huntington.
8ª Vídeo: Aspectes mèdics, legals i aplicació de la Llei de la Eutanàsia
Ponent
Dr. Jesús Pérez Pérez – Neuròleg de la Consulta Monogràfica de Malaltia de Huntington del Servei de Neurologia de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, expert en el diagnòstic, seguiment i tractament de les famílies afectades i col·laborador en assajos clínics i projectes d’investigació en Malaltia de Huntington.
Avaluació, preparació i acompanyament a la persona i la família en el procés de la Eutanàsia
Ponent
Dr. Saül Martínez-Horta – Neuropsicòleg de la Unitat de Trastorno del Moviment i de la Consulta Monogràfica de Malaltia de Huntington de l’Hospital de Sant Pau; Membre del Comitè Científic i bioètic de la Xarxa Europea d’Estudi de la Malaltia de Huntington i Co-coordinador del Grup de Treball en Fenotip Cognitiu de la mateixa xarxa; Investigador principal d’assajos clínics i projectes d’investigació en Malaltia de Huntington.
Testimoni
Sra. Mònica Biosca – Testimoni, com a mare de la primera persona amb Malaltia de Huntington que va passar pel procés de la Eutanàsia a Catalunya, i sòcia de l’Associació Catalana de Malaltia de Huntington.
9ª Vídeo: L’Impacte de la Malaltia de Huntington a les Famílies i la Importància del Treball Multidisciplinar
Ponents
Sra. Angelina Prades Riba – Treballadora Social de l’Associació Catalana de Malaltia de Huntington 2000/2018.
Sr. Alejandro Vilá Induráin – Advocat col·laborador de l’Associació Catalana de Malaltia de Huntington i de l’Associació de Familiars de Malalts d’Alzheimer de Barcelona.
Sra. Alba Corredera Pérez – Neuropsicóloga de l’Associació Catalana de Malaltia de Huntington i del Centre Sociosanitari HESTIA Palau.
Sra. Maria Castro Bacardit – Logopeda de l’Associació Catalana de Malaltia de Huntington i HESTIA Duran i Reinals.
Sra. Sandra Cobo Fernández – Fisioterapeuta de l’Associació Catalana de Malaltia de Huntington i HESTIA Duran i Reinals.
10ª vídeo: Tancament de les XX Jornades ACMAH
Intervencions
Sra. Montserrat Comas Mañosa – Presidenta de l’Associació Catalana de Malaltia de Huntington.
Dr. Jordi Alberch – Director de l’Institut de Neurociències de la Universitat de Barcelona.