XIX Jornades Tècniques sobre la Malaltia de Huntington

Abordatge multidisciplinar i nous escenaris

Del 15 al 24 de Novembre de 2021

El coneixement, a través de la informació i la formació, ens facilita la presa de decisions i, amb aquest objectiu, hem definit les nostres XIX Jornades ACMAH, des d’una visió més ample de nous contexts sobre la Malaltia de Huntington amb un contingut, si cab, més divulgatiu i pràctic per les persones i famílies afectades.

Cinc dies de ponències sobre diferents temàtiques, passant per la importància de la presa de decisions en primera persona, l’apoderament i protecció jurídica de les persones afectades, el treball sociosanitario des de un prisma d’atenció multidisciplinar i el coneixement de les característiques clíniques de la pròpia malaltia i les seva simptomatologia.

Posant el focus en dues temàtiques tan sensibles, com poc abordades, l’Eutanàsia i les Voluntats Anticipades. Desprès de dècades d’un profund debat social, polític, sanitari, ètic,… aquests any 2021 L’Eutanàsia s’ha implantat jurídicament com un nou dret individual, del que parlarem des de un context hospitalari.

La percepció de cóm morir dignament és quelcom personal, com ho es la decisió de cóm viure la vida i es aquí, on les Voluntats Anticipades, constitueixen un full de ruta important del que també parlarem.

Des d’ACMAH creiem que es necessari un treball de comunicació constant i relació estreta entre el professional sociosanitari, la persona afectada i la família, que consolidi i doni protecció als pilars bàsics sobre els que s’ha de fonamentar l’atenció a la persona amb Malaltia de Huntington, en primera persona, i amb especial sensibilitat al final de la seva vida.

Seguim abordant el treball sociosanitari des de un prisma d’atenció multidisciplinar amb la col·laboració desinteressada dels i les ponents que ens acompanyen sempre de forma desinteressada, fent-nos participes dels seus coneixements.

I, com no, mantenim les nostres ponències com espais dedicats a la investigació i la informació sobre els avanços mèdics-científics que son el focus d’esperança.

Degut de nou a les circumstancies front la COVID19 seguim mantenint el format virtual presentant els 5 dies de ponències des de la Plataforma Zoom, amb el suport desinteressat de Roche Farma SA que ens proporcionarà els medis virtuals, però sense influencia, ni decisió en els continguts que presentem, a través de la facilitació de la plataforma i dels materials tècnics i personals que permetran el seu desenvolupament online.

2ª Jornada

Sr. Alejandro Vila Induráin – Abogado y Vocal de la Associació de Familiars de Malalts d’Alzheimer de Barcelona y de la Associació Catalana de Malalts de Huntington.

Ley Orgánica 8/2021 de Reforma de la legislación de la Capacidad Jurídica de las Personas con Discapacidad: Repercusión en las personas con Enfermedad de Huntington

4ª Jornada

Dr. José Esteban Muñoz – Neurólogo Consultor Responsable de la Enfermedad de Huntington, Ataxias y Paraparesias Espásticas Hereditarias. Unidad de Parkinson y Trastornos del Movimiento. Servicio de Neurología. Institut Clínic de Neurociencias. Hospital Clínic de Barcelona. Miembro de la European Reference Network of Rare Neurological Diseases (ERN-RND)

Biomarcadores en la Enfermedad de Huntington: ¿Para qué sirven?