La força que ens mou per lluitar és la nostra voluntat

Benvingut/da

Al nostre web trobaràs informació sobre la Malaltia de Huntington i la nostra Entitat i podràs col·laborar amb nosaltres

Som una entitat de caire autonòmic i sense ànim de lucre, constituïda l’any 1998, que desenvolupa el seu projecte associatiu al voltant de les persones amb Malaltia de Huntington i les seves famílies amb el clar objectiu de millorar la seva qualitat de vida.

Des de fa més de 20 anys treballem pel nostre col·lectiu en diferents projectes, serveis i activitats terapèutiques i de formació i informació que es vertebren, des de la nostra Seu de l’Hotel d’Entitats de La Pau del carrer Vergés 1 de Barcelona, per donar resposta a les seves necessitats.

Els nostres fins estatutaris són:

• Assessorar i donar suport a les persones i famílies afectades per la Malaltia de Huntington.
• Promoure la investigació científica de la Malaltia de Huntington.
• Visibilitzar al nostre col·lectiu i divulgar i sensibilitzar a la societat sobre la Malaltia de Huntington.
• Facilitar una resposta a les necessitats de les persones i famílies afectades per la Malaltia de Huntington.
• Representar i defensar els interessos de les persones i famílies afectades davant les Administracions, Institucions i comunitat en general.

D’altres objectius específics de l’entitat són:

• Augmentar les estratègies i recursos de les persones i famílies afectades a fi d’apoderar-les front la malaltia.
• Oferir informació constant sobre la malaltia a totes les persones interessades (persones afectades, famílies, professionals, estudiants, ciutadania en general)
• Oferir suport emocional tant a les persones amb Malaltia de Huntington com a les famílies i persones curadores.
• Facilitar, potenciar i/o educar en activitats i teràpies rehabilitadores.
• Reduir la vulnerabilitat social o l’aïllament de les persones i famílies afectades oferint una atenció integral i un acompanyament personalitzat.

• Ser una Entitat referent en la defensa dels drets de les persones i famílies afectades per la Malaltia de Huntington a Catalunya.
• Aconseguir que es cobreixin les necessitats de les persones i famílies afectades per la Malaltia de Huntington a Catalunya.
• Ser una Entitat respectada socialment i apreciada, especialment per les persones a qui dedica les seves tasques diàries i que
constitueixen la seva principal raó de ser, i per les seves famílies, a les que també acompanya.
• Comptar amb un excel·lent Equip Professional competent i compromès amb l’Entitat i les finalitats que persegueix.
Els nostres valors tenen a veure amb el compromís adquirit com Entitat, de millora de la qualitat de vida del nostre col·lectiu, a través dels serveis i activitats que oferim amb criteris de:

• Defensa dels seus drets
• Transparència
• Responsabilitat social
• Atenció orientada a les persones
• Participació activa i millora contínua