Enllaços d’interès

Eina de Decisions Compartides en la Malaltia de Huntington de la Generalitat de Catalunya

Aquesta eina t’ajudarà a conèixer en què consisteix la malaltia de Huntington i quin impacte pot tenir en la vida de les persones que en són diagnosticades i en els seus familiars. Va dirigida a aquelles persones amb antecedents familiars de malaltia de Huntington que vulguin reflexionar sobre l’assessorament genètic de la malaltia i, també, als professionals de la salut que vulguin iniciar un procés de presa de decisions compartides amb les persones a qui acompanyen.

L’eina inclou informació descriptiva sobre el curs de la malaltia, el seu diagnòstic i les mesures terapèutiques que existeixen. També s’hi detallen el tipus d’herència genètica de la malaltia, així com les opcions d’assessorament genètic per a persones en risc i en l’àmbit de la planificació de la descendència. Finalment, es presenten els aspectes a valorar abans de prendre una decisió informada sobre l’assessorament genètic.

Eina de Decisions Compartides en la Malaltia de Huntington // www.decisionscompartides.gencat.cat/ca/decidir-sobre/malaltia-huntington/

Entitats de Malaltia de Huntington

Federación Española de Personas Afectadas por la Enfermedad de Huntington (FEPAEH) // www.fepaeh.org

European Huntington Association // www.eurohuntington.org

Grup Europeu de la Malaltia de Huntington // www.ehdn.org

Projecte Europeu Moving Forward //  www.ehamovingforward.org

Altres Federacions i Entitats Col·laboradores

Plataforma de Malalties Minoritàries de Catalunya // www.fundaciotorrentfarnell.org

Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) // www.enfermedades-raras.org

Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) // www.eurordis.org

Federació d’Entitats de Persones amb Discapacitat (Federació ECOM) // www.ecom.cat