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Herramienta de Decisiones Compartidas en la Enfermedad de Huntington de la Generalitat de Catalunya

Esta herramienta te ayudará a conocer en qué consiste la enfermedad de Huntington y qué impacto puede tener en la vida de las personas diagnosticadas y en sus familiares. Va dirigida a aquellas personas con antecedentes familiares de enfermedad de Huntington que quieran reflexionar sobre el asesoramiento genético de la enfermedad y también a los profesionales de la salud que quieran iniciar un proceso de toma de decisiones compartidas con las personas a las que acompañan.

La herramienta incluye información descriptiva sobre el curso de la enfermedad, su diagnóstico y las medidas terapéuticas existentes. También se detallan el tipo de herencia genética de la enfermedad, así como las opciones de asesoramiento genético para personas en riesgo y en el ámbito de la planificación de la descendencia. Por último, se presentan los aspectos a valorar antes de tomar una decisión informada sobre el asesoramiento genético.

Herramienta de Decisiones Compartidas en la Enfermedad de Huntington // www.decisionscompartides.gencat.cat/es/decidir-sobre/malaltia-huntington/index.html

Entitades de Enfermedad de Huntington

Federación Española de Personas Afectadas por la Enfermedad de Huntington (FEPAEH) // www.fepaeh.org

European Huntington Association // www.eurohuntington.org

Grup Europeu de la Malaltia de Huntington // www.ehdn.org

Projecte Europeu Moving Forward //  www.ehamovingforward.org

Otras Federaciones y Entidades Colaboradoras

Plataforma de Enfermedades Minoritarias de Cataluña // www.fundaciotorrentfarnell.org

Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) // www.enfermedades-raras.org

Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) // www.eurordis.org

Federación de Entidades de Personas con Discapacidad (Federación ECOM) // www.ecom.cat