Bienvenido/a
En nuestra página web encontrarás información sobre la Enfermedad de Huntigton y nuestra asociación. Además, podrás colaborar con nosotros.
Somos una entidad de carácter autonómico sin ánimo de lucro. Fundada en 1998 que desarrolla su proyecto asociativo en torno de las personas con la Enfermedad de Huntington y sus familias con el claro objetivo de mejorar su calidad de vida.
Desde hace más de 25 años trabajamos para este colectivo en diferentes proyectos, servicios y actividades terapéuticas, de formación e información que se realizan en nuestra sede del Hotel de Entidades de la Pau situado en la calle Pere Vergés 1 de Barcelona, para poder dar respuesta a sus necesidades.
Nuestros fines estatutarios son:
- Asesorar y dar soporte a las personas y familias afectadas por la Enfermedad de Huntigton.
- Promover la investigación científica de la Enfermedad de Huntington.
- Visibilizar a nuestro colectivo y sensibilizar a la sociedad sobre la Enfermedad de Huntigton.
- Facilitar una respuesta a las necesidades de las personas y familias afectadas por la Enfermedad de Huntigton.
Representar y defender los intereses de las personas y familias en las Administraciones, Instituciones y la comunidad en general.
Otros objetivos específicos de nuestra entidad son:
• Aumentar las estrategias y recursos de las personas y familias afectadas con el fin de empoderarlas frente su enfermedad.
• Ofrecer información constante sobre la enfermedad a todas las personas interesadas (Personas afectadas, familias, profesionales, estudiantes y a la ciudadanía en general)
• Ofrecer soporte emocional tanto a las personas con la Enfermedad de Huntigton, como a sus familiares y personas cuidadoras.
• Facilitar, potenciar y / o educar en actividades y terapias rehabilitadoras.
• Reducir la vulnerabilidad social o el aislamiento de las personas y familias afectadas ofreciendo una atención integral y un acompañamiento personalizado.
- Ser una entidad referente en la defensa de los derechos de las personas y familias afectadas por la Enfermedad de Huntington.
- Conseguir que se cubran las necesidades de las personas y familias afectadas por la Enfermedad de Huntington en Cataluña.
- Ser una Entidad respetada socialmente y apreciada, especialmente por las personas a las que dedica sus tareas diarias y que constituyen su principal razón de ser, y también para los familiares a los que acompaña.
- Contar con un exelente Equipo Profesional competente y comprometido con la Entidad y los fines que persigue.
Nuestros valores tienen que ver con el compromiso adquirido como Entidad, de mejora de la calidad de vida de nuestro colectivo, a través de los servicios y actividades que ofrecemos con criterios de:
• Defensa de sus derechos
• Transparencia
• Responsabilidad social
• Atención orientada a las personas
• Participación activa y mejora contínua