2023
20 Años de Jornadas ACMAH – XX Jornadas Técnicas sobre la Enfermedad de Huntington
20 Años de Jornadas ACMAH – XX Jornadas Técnicas sobre la Enfermedad de Huntington Este año ACMAH celebra su 25 Aniversario y su primer acto de celebración será las XX Jornadas Técnicas de la Enfermedad de Huntington previstas para el 28 de Abril en el Paraninfo de la...
2022
Día Internacional de la Enfermedad de Huntington
Día Internacional de la Enfermedad de Huntington En el #DiaInternacionaldeEnfermedadHuntington queremos compartir algunos datos sobre la enfermedad y su historia: → En 1832, un médico inglés llamado Elliotson observó que la corea estaba asociada a otros síntomas...
2º Encuentro Moving Forward CIEHNCIA: Descomplicando la investigación para la Comunidad Huntington
2º Encuentro Moving Forward CIEHNCIA: Descomplicando la investigación para la Comunidad Huntington El próximo 12 de noviembre, a las 10:30h, nos vemos en el IIS La Fe de Valencia en una jornada en la que: → Hablaremos de la actualidad de los ensayos clínicos que...
Nueva Sección Moving Forward BIBLIOTECA – ¡Libros abiertos, mentes abiertas!
Nueva Sección Moving Forward BIBLIOTECA – ¡Libros abiertos, mentes abiertas! El equipo de Moving Forward ha creado una nova función en la su página web, “la Biblioteca”. En ella encontrareis la recopilación de libros interesantes de diferentes géneros, todos ellos...
Día Mundial de la Salud Mental #SaludMentalEH: No es sólo un CEREBRO, sino un ENTORNO que lo sostiene
Día Mundial de la Salud Mental #SaludMentalEH: No es sólo un CEREBRO, sino un ENTORNO que lo sostiene Hoy 10 de Octubre, Día Mundial de la Salud Mental, desde el Colectivo Estatal de Entidades de Enfermedad de Huntington (EH) queremos visibilizar la situación de las...
Documento Final Reivindicativo del Colectivo Estatal de Asociaciones de Enfermedad de Huntington tras la Campaña de Derechos de Mayo del 2022
Documento Final Reivindicativo del Colectivo Estatal de Asociaciones de Enfermedad de Huntington tras la Campaña de Derechos de Mayo del 2022 Os compartimos el documento final que recoge todas las reivindicaciones de nuestro colectivo recopiladas a lo largo de nuestra...
«Toma la Palabra» #Huntington2022
"Toma la Palabra" #Huntington2022 Compartimos el Póster Final de la Campaña de Derechos en Cataluña: "Toma la Palabra". Campaña que desarrollamos a lo largo del Mes de Mayo, mes de Concienciación de la Enfermedad de Huntington, conjuntamente con el resto de Entidades...
Presentación de la Tarjeta Cuidadora del Ayuntamiento de Barcelona
Presentación de la Tarjeta Cuidadora del Ayuntamiento de Barcelona El Ayuntamiento de Barcelona ha presentado la #TarjetaCuidadora de Barcelona, un reconocimiento al trabajo de las 355.000 personas cuidadoras de la ciudad. Todos los recursos y servicios gratuitos que...
¡Enroll-HD cumple 10 años!
¡Enroll-HD cumple 10 años! El pasado 25 de julio Enroll-HD cumplió 10 años. Un proyecto que ese creó para «fomentar los ensayos clínicos, mejorar la comprensión de la Enfermedad de Huntington y su atención clínica». Tres objetivos que han sido conseguidos gracias a la...
Campaña reivindicativa del Colectivo de Enfermedad de Huntington
Campaña reivindicativa del Colectivo de Enfermedad de Huntington Después de finalizada nuestra Campaña de Iluminación, este Lunes 16, iniciamos la segunda quincena del Mes de Mayo con la presentación, en redes sociales, de nuestra Campaña de Derechos del Colectivo...
¿Te quieres iluminar por la Enfermedad de Huntington? ¡¡Participa!!
¿Te quieres iluminar por la Enfermedad de Huntington? ¡¡Participa!! Este Mes de Mayo, como mes de concienciación de la Enfermedad de Huntongton, muchos de nuestros municipios catalanes se iluminaran, de azul y púrpura. Para que podáis ser partícipes de esta...
Campaña Estatal de Iluminación por la Enfermedad de Huntington.
Campaña Estatal de Iluminación por la Enfermedad de Huntington. Un año más, iniciamos el Mes de Mayo, Mes de "Concienciación sobre la Enfermedad de Huntington" y lo hacemos a través de la participación dentro de la Campaña Global Light it up four Huntington's Disease....
Encuentro con la Sra. Violant Cervera Consellera de Drets Socials de la Generalitat de Catalunya
Encuentro con la Sra. Violant Cervera Consellera de Drets Socials de la Generalitat de Catalunya El pasado 30 de marzo la Sra. Violant Cervera, Consellera de Drets Socials, se reunió con nuestra Presidenta, Montserrat Comas, nuestra Tesorera, Sandra Megias y nuestra...
8 de marzo: La Triple Discriminación de las Mujeres con la Enfermedad de Huntington
8 de marzo: La Triple Discriminación de las Mujeres con la Enfermedad de Huntington Desde el Colectivo Estatal de Asociaciones de Enfermedad de Huntington diseñamos un cartel unitario para dar visibilidad a la triple discriminación que sufren las mujeres con...
28 de Febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras o Minoritarias
28 de Febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras o Minoritarias Como a conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras o Minoritarias, 28 de Febrero, desde el Colectivo Estatal de Asociaciones de Enfermedad de Huntington iniciamos una Campaña Unitaria:...
X Carrera Benéfica por las Enfermedades Minoritarias
X Carrera Benéfica por las Enfermedades Minoritarias El pasado 27 de Febrero, dentro de las acciones de conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias y como actividad de apoyo a su investigación, la Familia ACMAH participó en la X Carrera Benéfica de...
Reunión Sra. Meritxell Budó
Reunión con la Sra. Meritxell Budó Secretaria de Atención Sanitaria y Participación del Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya El pasado 12 de Enero tuvimos una reunión virtual con la Sra. Meritxell Budó Secretaria de Atención Sanitaria y Participación...
2021
Día del Voluntariado
5 de Diciembre: Día del Voluntariado Queremos hacer un reconocimiento al voluntariado que con su compromiso engrandece y fortalece a las asociaciones. Con una mención especial para las persones que colaboran de forma voluntaria en ACMAH, agradecemos su solidaridad,...
Día de Las Personas con Discapacidad
Día Internacional de las Personas con Discapacidad Eliminemos estigmas, visibilicemos las dificultades para encontrar soluciones y creemos espacios realmente accesibles a todas las personas. - Unión Estatal de Entidades de Enfermedad de Huntington –...
XIX Jornadas Técnicas ACMAH 2021
XIX Jornadas Técnicas Online de la Enfermedad de Huntington: Abordaje multidisciplinar y nuevos escenarios Del 15 al 24 de Noviembre de 2021 El conocimiento, a través de la información y la formación, nos facilita la toma de decisiones y, con este objetivo, hemos...
Día de Las Personas Cuidadoras
5 de Noviembre: Día Mundial de las Personas Cuidadoras Hoy se celebra el Día Mundial de las Personas Cuidadoras y desde ACMAH lo sentimos como un día importante de reconocimiento a Nuestras Familias Cuidadores: ¡¡GRACIAS!! ¡¡Gracias en mayúscula!! Cuidadores/as que...
Emotivo encuentro de las Presidentas de ACMAH
El emotivo encuentro de las Presidentas de ACMAH En motivo de la Campaña de Iluminación, del pasado 5 de Mayo de 2021, se propició el encuentro de las dos Presidentas de ACMAH: Carme Masdeu, presidenta fundadora, y Montserrat Comas, actual presidenta de ACMAH. El...
Campaña #LigthItUp4HD 2021
5 de Maig de 2021 - Campanya Global #LightItUp4HD Barcelona s’il·lumina per la Malaltia de Huntington "Light it up four Huntington's Disease" es una Campaña de difusión anual y de repercusión internacional, donde diferentes Asociaciones y Organizaciones dan a conocer...
Convenio Colaborador del Colectivo Estatal
27 de Abril: Convenio Colaborador del Colectivo Estatal de Entidades de Enfermedad de Huntington En febrero del año 2020 celebramos el 1er Encuentro de Asociaciones de Personas y Familias afectadas por la Enfermedad de Huntington de España, desde entonces, venimos...
Comunicado Conjunto del Colectivo de Asociaciones de Personas y Familias Afectadas por la Enfermedad de Huntington
25 de Marzo: Comunicado Conjunto del Colectivo de Asociaciones de Personas y Familias Afectadas por la Enfermedad de Huntington Desde ACMAH hoy os compartimos este comunicado que, a tenor de las impresiones y emociones que ha causado la noticia de la parada de los...
Entrevista Xarxanet
Luz García: "La pandemia ha provocado un retroceso en la situación de las familias con Enfermedad de Huntington" El 19 de Febrero de 2021, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Minoritaries, XARXANET se puso en contacto con ACMAH e hizo una...
2020
XVIII Jornadas Técnicas Anuales de la Enfermedad de Huntington (Jornadas Online)
XVIII Jornadas Técnicas Anuales de la Enfermedad de Huntington (Jornadas Online) Días 23, 26 y 30 de noviembre de 17: 00h a 19: 00h Anualmente ACMAH promociona las Jornadas Técnicas de la Enfermedad de Huntington con el objetivo de hacerla más visible, de informar...
Convenio de Colaboración entre la Fundació de Gestió Sanitària de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y ACMAH
Convenio de Colaboración entre la Fundació de Gestió Sanitària de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y ACMAH El pasado 28 de octubre se firmó el Convenio Colaborador entre la Fundació de Gestió Sanitària de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y ACMAH. Ambas...
MAYO, mes de la Visibilización de la Enfermedad de Huntington
MAYO, mes de la Visibilización de la Enfermedad de Huntington El mes de mayo es el mes de la visibilización de la Enfermedad de Huntington y, desde ACMAH, compartiendo a través de nuestra red social de Facebook las diferentes iniciativas que se fueron haciendo a nivel...
Presentación de nuestra iniciativa «Corazón con H»
Presentación de nuestra iniciativa "Corazón con H" El 2 de abril de 2020 presentamos "Corazón con H”una iniciativa del Equipo de ACMAH que, en este año marcado por COVID19, está resultando tan difícil para muchas personas, propuso la creación de un espacio virtual...
Nuevo Logotipo de ACMAH
Nuevo Logotipo de ACMAH En marzo de 2020 se hizo la presentación oficial del nuevo logotipo corporativo a través de nuestras redes sociales. Uno de los proyectos que nuestra Entidad estuvo desarrollado, a lo largo del año 2019, ha sido el diseño y la creación del...
IX Carrera Benéfica de las Enfermedades Raras
IX Carrera Benéfica de las Enfermedades Raras El domingo día 1 de marzo se celebró en Badalona un acto solidario y deportivo en conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, entre las que se encuentra la Enfermedad de Huntington. El objetivo de esta...
1a Jornada Asociativa Huntington España/Europa
1ª Jornada Asociativa Huntington España / Europa El 1 de febrero de 2020 se llevó a cabo en Madrid el Primer Encuentro de Asociaciones de Enfermedad de Huntington Españolas y Europeas, encuentro dirigido exclusivamente a nuestro colectivo. Tuvimos el placer de...