XIX Jornadas Técnicas sobre la Enfermedad de Huntington

Abordaje multidisciplinar y nuevos escenarios

Del 15 al 24 de Noviembre de 2021

El conocimiento, a través de la información y la formación, nos facilita la toma de decisiones y, con este objetivo, hemos definido nuestras XIX Jornadas ACMAH, desde una visión más amplia de nuevos contextos sobre la Enfermedad de Huntington con un contenido, si cabe, más divulgativo y práctico para las personas y familias afectadas.

Cinco días de ponencias sobre diferentes temáticas, pasando por la importancia de la toma de decisiones en primera persona, el empoderamiento y protección jurídica de las personas afectadas, el trabajo sociosanitario desde un prisma de atención multidisciplinar y el conocimiento de las características clínicas de la propia enfermedad y su sintomatología.

Poniendo el foco en dos temáticas tan sensibles, como poco abordadas, la Eutanasia y las Voluntades Anticipadas. Después de décadas de un profundo debate social, político, sanitario, ético, … este año 2021 Eutanasia se ha implantado jurídicamente como un nuevo derecho individual, del que hablaremos desde un contexto hospitalario.

La percepción de cómo morir dignamente es algo personal, como lo es la decisión de cómo vivir la vida y es aquí, donde las Voluntades Anticipadas, constituyen una hoja de ruta importante de la que también hablaremos.

Desde ACMAH creemos que es necesario un trabajo de comunicación constante y relación estrecha entre el profesional sociosanitario, la persona afectada y la familia, que consolide y dé protección a los pilares básicos sobre los que debe fundamentarse la atención a la persona con Enfermedad de Huntington, en primera persona; y con especial sensibilidad al final de su vida.

Seguimos abordando el trabajo sociosanitario desde un prisma de atención multidisciplinar con la colaboración desinteresada de los y las ponentes que nos acompañan siempre de forma desinteresada, haciéndonos participas de sus conocimientos.

Y, cómo no, mantenemos nuestras ponencias como espacios dedicados a la investigación y la información sobre los avances médico-científicos que son el foco de esperanza.

Debido de nuevo a las circunstancias frente a la COVID19 seguimos manteniendo el formato virtual presentando los 5 días de ponencias desde la Plataforma Zoom, con el soporte desinteresado de Roche Farma SA que nos proporcionará los medios virtuales, pero sin influencia, ni decisión en los contenidos que presentamos, a través de la facilitación de la plataforma y de los materiales técnicos y personales que permitirán su desarrollo online.

2ª Jornada

Sr. Alejandro Vila Induráin – Abogado y Vocal de la Associació de Familiars de Malalts d’Alzheimer de Barcelona y de la Associació Catalana de Malalts de Huntington.

Ley Orgánica 8/2021 de Reforma de la legislación de la Capacidad Jurídica de las Personas con Discapacidad: Repercusión en las personas con Enfermedad de Huntington

4ª Jornada

Dr. José Esteban Muñoz – Neurólogo Consultor Responsable de la Enfermedad de Huntington, Ataxias y Paraparesias Espásticas Hereditarias. Unidad de Parkinson y Trastornos del Movimiento. Servicio de Neurología. Institut Clínic de Neurociencias. Hospital Clínic de Barcelona. Miembro de la European Reference Network of Rare Neurological Diseases (ERN-RND)

Biomarcadores en la Enfermedad de Huntington: ¿Para qué sirven?