XX Jornadas Técnicas sobre la Enfermedad de Huntington
20 Años de Jornadas ACMAH
28 de Abril de 2023
Este año ACMAH ha celebrado su 25 Aniversario y su primer acto de celebración han sido las XX Jornadas Técnicas de la Enfermedad de Huntington desarrolladas el 28 de Abril en el Paraninfo de la Universidad de Barcelona. Jornadas que llevamos a cabo anualmente para abordar la enfermedad desde una perspectiva científico-médica, multidisciplinar, sociosanitaria, pero con un enfoque en primera persona y abierto a la ciudadanía.
Como Entidad sentimos un especial orgullo por conseguir que, a lo largo de estos veinte años de trayectoria de nuestras jornadas, éstas, se hayan constituido como un canal comunicativo, una herramienta de información y formación necesaria y un espacio anual de encuentro, veraz e imprescindible, entre profesionales especializados, familias afectadas y comunidad.
Este camino no habría sido posible sin la colaboración desinteresada de los y las ponentes que nos han acompañado en este largo trayecto, compartiendo sus conocimientos a través de ponencias definidas siempre desde la experiencia profesional y la calidez y sensibilidad personal.
Conseguimos que este acto se convirtiera en un espacio de reconocimiento y agradecimiento a la implicación personal y profesional de todos aquellos que han hecho posible este camino, transformándolo en una gran jornada de felicitación compartida.
1º Vídeo: Apertura
Intervenciones
Dr. Joan Guardia Olmo – Rector de la Universidad de Barcelona
Sra. Montserrat Comas Mañosa – Presidenta de la ACMAH
Sr. Davide Malmuse – Director de Servicios de Salud del Ayuntamiento de Barcelona
Sra. Conxita Barbeta Mir – Responsable de Atención Integrada del Gabinete del Consejero de Derechos Sociales
Dra. Carme Bertral López – Secretaria de Atención Sanitaria y Participación de la Generalitat de Catalunya
Sr. Joan Gómez Pallarès – Director General de Investigación y Universidades de la Generalitat de Catalunya
2º Vídeo: 20 Años de Historia de las Jornadas ACMAH
Intervenciones
Sra. Montserrat Comas Mañosa – Presidenta de ACMAH
Dr. José Esteban Muñoz – Neurólogo Consultor de la Unidad de Parkinson y Trastornos del Movimiento del Servicio de Neurología del Instituto Clínic de Neurociencias del Hospital Clínic de Barcelona (Disculpa su ausencia y se hace la lectura de un resumen de su presentación prevista)
Dr. Jaume Kulisevsky – Director de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Servicio de Neurología y de la Consulta Monográfica de Enfermedad de Huntington del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona.
Dra. Matilde Calopa – Facultativa Especialista en Neurología del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Bellvitge de Barcelona.
Sra. Nadia Rodríguez – Coordinadora y Neuropsicologa Adjunta del Hospital de Día para Enfermedades Neurológicas HESTIA Duran i Reynals.
Dr. Jesús Ruíz Idiago – Psiquiatra Coordinador del Área de Psicogeriatría y Neuropsiquiatría de la Unidad Polivalente de Barcelona Norte del Hospital de la Mare de Déu de la Mercè de las Hermanas Hospitalarias de Barcelona.
3º Vídeo: Ensayos Clínicos de Terapia Génica: Lecciones y expectativas
Ponente
Dr. Jaume Kulisevsky Neuròleg – Neurólogo, Director de la Unidad de Trastornos del Movimiento y de la Consulta Monográfica de Enfermedad de Huntington del Servicio de Neurología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau; Miembro del Comité Ejecutivo de la Red Europea de Estudio de la Enfermedad de Huntington y Coordinador del Grupo de Trabajo en Fenotipo Cognitivo de la misma red; Coordinador nacional e investigador principal del Estudio Enroll-HD en España e Investigador principal de numerosos ensayos clínicos y proyectos de investigación en Enfermedad de Huntington.
4º Vídeo: Presente y Futuro de la Terapia Celular para la Enfermedad de Huntington
Ponente
Dr. Josep M. Canals – Catedrático del Departamento de Biomedicina de la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud; Instituto de Investigaciones Biomédicas August Pi i Sunyer (IDIBAPS); de la Universidad de Barcelona.
5º Vídeo: El Abordaje de los Trastornos Conductuales y Psiquiátricos en la Enfermedad de Huntington
Ponente
Dr. Jesús Ruíz Idiago – Psiquiatra Coordinador del Área de Psicogeriatría del Hospital Mare de Déu de la Mercè, Coordinador de la Unitat Polivalent Barcelona Nord de las Hermanas Hospitalarias y Miembro de la European Huntington Disease Association.
6º Vídeo: Mesa redonda
Dr. Jaume Kulisevsky Neuròleg – Neurólogo, Director de la Unidad de Trastornos del Movimiento y de la Consulta Monográfica de Enfermedad de Huntington del Servicio de Neurología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau; Miembro del Comité Ejecutivo de la Red Europea de Estudio de la Enfermedad de Huntington y Coordinador del Grupo de Trabajo en Fenotipo Cognitivo de la misma red; Coordinador nacional e investigador principal del Estudio Enroll-HD en España.
Dr. Josep M. Canals – Catedrático del Departamento de Biomedicina de la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud; Instituto de Investigaciones Biomédicas August Pi i Sunyer (IDIBAPS); de la Universidad de Barcelona.
Dr. Jesús Ruíz Idiago – Psiquiatra Coordinador del Área de Psicogeriatría del Hospital Mare de Déu de la Mercè, Coordinador de la Unitat Polivalent Barcelona Nord de las Hermanas Hospitalarias y Miembro de la European Huntington Disease Association.
7º Vídeo: Opciones reproductivas en la Enfermedad de Huntington. Procedimientos disponibles y legislación
Ponente
Dra. Aurora Sánchez – Genetista del Servicio de Bioquímica y Genética Molecular del Hospital Clínic de Barcelona.
Testimonio
Sra. Judit Navas – Testimonio, como primera persona en España en ser sometida al proceso de selección genética preimplantacional, y socia de la Associació Catalana de Malaltia de Huntington.
8º Vídeo: Aspectos médicos, legales y aplicación de la Lei de la Eutanasia
Ponente
Dr. Jesús Pérez Pérez – Neurólogo de la Consulta Monográfica de Enfermedad de Huntington del Servicio de Neurología del Hospital de la Santa Cruz y Sant Pablo, experto en el diagnóstico, seguimiento y tratamiento de las familias afectadas y colaborador en ensayos clínicos u proyectos de investigación en Enfermedad de Huntington.
Evaluación, preparación y acompañamiento a la persona y la familia en el proceso de Eutanasia
Ponente
Dr. Saül Martínez-Horta – Neuropsicólogo de la Unidad de Trastorno del Movimiento y de la Consulta Monográfica de Enfermedad de Huntington del Hospital de Sant Pau; Miembro del Comité Científico y bioético de la Red Europea de Estudio de la Enfermedad de Huntington y Co-coordinador del Grupo de Trabajo en Fenotipo Cognitivo de la misma red; Investigador principal de ensayos clínicos y proyectos de investigación en Enfermedad de Huntington.
Testimonio
Sra. Mònica Biosca – Testimonio, como madre de la primera persona con Enfermedad de Huntington que pasó por el proceso de Eutanasia en Cataluña, y socia de la Associació Catalana de Malaltia de Huntington.
9º Vídeo: El Impacto de la Enfermedad de Huntington en las Famílies y la Importancia del Trabajo Multidisciplinar
Ponentes
Sra. Angelina Prades Riba – Trabajadora Social de la Associació Catalana de Malaltia de Huntington 2000/2018.
Sr. Alejandro Vilá Induráin – Abogado colaborador de la Associació Catalana de Malaltia de Huntington y de la Associació de Familiars de Malalts d’Alzheimer de Barcelona.
Sra. Alba Corredera Pérez – Neuropsicóloga de la Associació Catalana de Malaltia de Huntington y del Centro Sociosanitario HESTIA Palau.
Sra. Maria Castro Bacardit – Logopeda de la Associació Catalana de Malaltia de Huntington y HESTIA Duran i Reinals.
Sra. Sandra Cobo Fernández – Fisioterapeuta de la Associació Catalana de Malaltia de Huntington y HESTIA Duran i Reinals.
10º Vídeo: Cierre de las XX Jornadas ACMAH
Intervenciones
Sra. Montserrat Comas Mañosa – Presidenta de la Associació Catalana de Malaltia de Huntington.
Dr. Jordi Alberch – Director del Instituto de Neurociencias de la Universitat de Barcelona.