XXI Jornadas Técnicas de la Enfermedad de Huntington
13 de Noviembre de 2024
Coincidiendo con el Día Mundial de la Enfermedad de Huntington y de la mano del Equipo Directivo y Técnico del Hospital Mare de Déu de la Mercè de las Hermanas Hospitalarias hemos llevado a cabo nuestras XXI Jornadas Técnicas de la Enfermedad de Huntington de ACMAH.
Un programa excepcionalmente completo, que incluyó la participación de destacados expertos en Enfermedad de Huntington, Enfermedades Neurodegenerativas y de Atención Integrada, social y sanitaria. Encuentro donde conocimos los últimos avances en la Enfermedad de Huntington, diferentes modelos de atención internacionales y nuevas estrategias de abordaje para la mejora de la atención integral e integrada para personas y familias afectadas, presentándose també la nueva Herramienta de Decisiones Compartidas en la Enfermedad de Huntington.
Seguidamente indicamos los enlaces a los 3 videos resumen:
Parte 1: https://youtu.be/nzb1IfXXbqA
Parte 2: https://youtu.be/3BS-Q4EJG4U
Parte 3: https://youtu.be/TIHE7Q7m6ww
Indicamos, por separado, los enlaces de inicio de las diferentes intervenciones y ponencias:
BIENVENIDA
José Román, Director Gerente del Hospital Mare de Déu de la Mercè.
https://www.youtube.com/watch?v=nzb1IfXXbqA&t=1s
Montserrat Comas, Presidenta de la ACMAH
https://www.youtube.com/watch?v=nzb1IfXXbqA&t=140s
APERTURA
Marta Villanueva, Regidora de Salut del Ajuntament de Barcelona.
https://www.youtube.com/watch?v=nzb1IfXXbqA&t=4676s
CONFERENCIA MAGISTRAL
De la Mutación Genética a una Enfermedad Letal: Estado de los Programas Terapéuticos.
Dr. Ignacio Muñoz-Sanjuan. Factor-H, Presidente Rumi Scientific, Chairman.
https://www.youtube.com/watch?v=nzb1IfXXbqA&t=755s
MESA 1: Novedades en la Investigación de la Enfermedad de Huntington
Cristina Isern, Coordinadora del Programa de Enfermedades Neurodegenerativas del Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya
https://www.youtube.com/watch?v=nzb1IfXXbqA&t=5140s
Alteraciones del sueño en la Enfermedad de Huntington.
Dr. José Esteban Muñoz, Neurólogo Responsable de EH del Servicio de Neurología del Instituto Clínico de Neurociencias del Hospital Clínic de Barcelona.
https://www.youtube.com/watch?v=nzb1IfXXbqA&t=5332s
Resultados de un Programa de Estimulación Cognitiva y Musicoterapia en pacientes con MH.
Dr. Jaime Kulisevsky, Neurólogo Director de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Servicio de Neurología y de la Consulta Monográfica de EH del Hospital de Sant Pau de Barcelona.
https://www.youtube.com/watch?v=nzb1IfXXbqA&t=6626s
MESA 2: Modelos de Atención a la Enfermedad de Huntington: Experiencias internacionales
Lluís Espinosa, Director de los Sectores Sanitarios Eixample y Gràcia y del Área Integral de Salud Barcelona Dreta del Servei Català de la Salut.
https://www.youtube.com/watch?v=3BS-Q4EJG4U&t=1s
Tratamiento Multidisciplinar y Cuidados para las Familias con MH en Países Bajos: ¿Cómo funciona?
Dra. Ruth Veenhuizen, Centro de Expertos en Enfermedad de Huntington Atlant, Apeldoorn, Países Bajos (vídeo en inglés)
https://www.youtube.com/watch?v=3BS-Q4EJG4U&t=82s
Modelo de Atención a la Neuropsiquiatría de la Enfermedad de Huntington.
Dr. Erik van Duijn, Leiden University Medical Centre, Departamento de Salud Pública y Atención Primaria, Leiden y Centro de Expertise en Huntington Topaz, Katwijk, Países Bajos (vídeo en inglés)
https://www.youtube.com/watch?v=3BS-Q4EJG4U&t=1314s
Retos en la Atención a la Enfermedad de Huntington en Cataluña.
Dr. Jesús Ruiz, Coordinador de la Unidad Polivalente Barcelona Nort y del Área de Psicogeriatría del Hospital Mare de Déu de la Mercè.
https://www.youtube.com/watch?v=3BS-Q4EJG4U&t=3215s
MESA 3: Nuevas Necesidades, Nuevas Estrategias.
Dr. Pedro Roy, Director Médico del Hospital Mare de Déu de la Mercè.
https://www.youtube.com/watch?v=3BS-Q4EJG4U&t=6258s
Alba Corredera, Neuropsicóloga de ACMAH y Psicóloga del Hospital de Día para MN y Unidad de Cuidados Paliativos del Centro Sociosanitario Hestia Palau.
https://www.youtube.com/watch?v=3BS-Q4EJG4U&t=6840s
Cristina Lasmarías, Equipo de Transformación de Atención Intermedia del Departament de Salut. Programa de Enfermedades Neurodegenerativas.
https://www.youtube.com/watch?v=3BS-Q4EJG4U&t=7286s
Contxita Barbeta, Responsable de Atención Integrada del Departamento de Derechos Sociales de la Generalitat de Catalunya.
https://www.youtube.com/watch?v=3BS-Q4EJG4U&t=7700s
HERRAMIENTA DE DECISIONES COMPARTIDAS EN LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON
Montserrat Moharra, Coordinadora de Decisiones Compartidas de la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña (AQUAS)
https://www.youtube.com/watch?v=TIHE7Q7m6ww&t=1098s
CIERRE
José Román, Director Gerente del Hospital Mare de Déu de la Mercè.