XIX Jornadas Técnicas Online de la Enfermedad de Huntington:
Abordaje multidisciplinar y nuevos escenarios
Del 15 al 24 de Noviembre de 2021
El conocimiento, a través de la información y la formación, nos facilita la toma de decisiones y, con este objetivo, hemos definido nuestras XIX Jornadas ACMAH, desde una visión más amplia de nuevos contextos sobre la Enfermedad de Huntington con un contenido, si cabe, más divulgativo y práctico para las personas y familias afectadas.
Cinco días de ponencias sobre diferentes temáticas, pasando por la importancia de la toma de decisiones en primera persona, el empoderamiento y protección jurídica de las personas afectadas, el trabajo socio-sanitario desde un prisma de atención multidisciplinar y el conocimiento de las características clínicas de la propia enfermedad y su sintomatología.
Pondremos el foco en dos temáticas tan sensibles, como poco abordadas, la Eutanasia y las Voluntades Anticipadas. Tras décadas de un profundo debate social, político, sanitario, ético,… este año 2021 La Eutanasia se ha implantado jurídicamente como un nuevo derecho individual, del que hablaremos desde un contexto hospitalario.
La percepción de cómo morir dignamente es algo personal, como lo es la decisión de cómo vivir la vida y es aquí, donde las Voluntades Anticipadas, constituyen una hoja de ruta importante de la que también hablaremos.
Desde ACMAH creemos que es necesario un trabajo de comunicación constante y relación estrecha entre el profesional socio-sanitario, la persona afectada y la familia, que consolide y proteja los pilares básicos sobre los que se ha de fundamentar la atención a la persona con Enfermedad de Huntington, en primera persona, y con especial sensibilidad al final de su vida.
Seguiremos abordando el trabajo socio-sanitario desde un prisma de atención multidisciplinar con la colaboración desinteresada de los y las ponentes que nos acompañan siempre de forma desinteresada, haciéndonos partícipes de sus conocimientos a través de ponencias definidas desde la experiencia profesional y la calidez y sensibilidad personal.
Y, como no, mantendremos nuestras ponencias con espacios dedicados a la investigación y la información sobre los avances médico-científicos que son el foco de esperanza.
Debido de nuevo a las circunstancias frente al COVID19 seguimos manteniendo el formato virtual presentando nuestros 5 días de ponencias desde la Plataforma Zoom, con el apoyo desinteresado de Roche Farma SA que nos proporcionará los medios virtuales, pero sin influencia, ni decisión en los contenidos que presentaremos, a través de la facilitación de la plataforma y de los materiales técnicos y personales que permitirán el su desarrollo online.
