El 19 de Febrero de 2021, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Minoritaries, XARXANET se puso en contacto con ACMAH e hizo una entrevista, a su Técnica de Proyectos, Gestión y Recursos, para hablar sobre la Enfermedad de Huntington, la Entidad y las consecuencias de la pandemia en las personas y familias afectades.
Os dejamos algunos párrafos de la misma:
Hablar de la situación de crisis sanitaria actual es hablar de pérdidas, ausencias y lutos y de un año 2020 muy duro y difícil para nuestras familias. La Covid-19 y sus efectos directos e indirectos estar dejando una impronta importante en las personas con discapacidad y enfermedades neuro-degenerativas y minoritarias como la nuestra.
En cuanto a las personas afectadas ha comportado una bajada en el mantenimiento de sus capacidades físicas, cognitivas y conductuales, dándose un avance importante en los síntomas evolutivos de la enfermedad, generado por la inactividad obligada por el confinamiento y los cambios en los horarios y las dinámicas del día a día que, en perfiles como los nuestros, se los ha provocado un gran retroceso.
Los entornos y núcleos familiares y las figuras de cuidadores y cuidadoras no profesionales, han sufrido también un importante aumento de sus horas de dedicación a la cura y de responsabilidades, muchas veces por problemáticas sociales y económicas sobrevenidas, provocando fuertes sobrecargas que han dado a situaciones de angustia y de mucho desgaste físico y emocional.
Desde ACMAH hemos aumentado la atención individual, no presencial, a fin de minimizar todos estos efectos y nuestras personas y familias han sido acompañadas, sobre todo y con más intensidad, a lo largo de los momentos más duros de confinamiento.
Enlace a la entrevista entera:
