El 19 de Febrer de 2021, amb motiu de la celebració del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, XARXANET es va posar en contacte amb l’ACMAH i va fer una entrevista, a la seva Tècnica de Projectes, Gestió i Recursos, per parlar sobre la Malaltia de Huntington, l’Entitat i les conseqüències de la pandèmia en les persones i famílies afectades.
Us deixem alguns paràgrafs de la mateixa:
Parlar de la situació de crisi sanitària actual és parlar de pèrdues, absències i dols i d’un any 2020 molt dur i difícil per a les nostres famílies. La Covid-19 i els seus efectes directes i indirectes estar deixant una empremta important en les persones amb discapacitat i malalties neuro-degeneratives i minoritàries com la nostra.
Pel que fa a les persones afectades ha comportat una davallada en el manteniment de les seves capacitats físiques, cognitives i conductuals, donant-se un avanç important en els símptomes evolutius de la malaltia, generat per la inactivitat obligada pel confinament i els canvis en els horaris i les dinàmiques del dia a dia que, en perfils com els nostres, els hi ha provocat un gran retrocés.
Els entorns i nuclis familiars i les figures de cuidadors i cuidadores no professionals, han sofert també un important augment de les seves hores de dedicació a la cura i de responsabilitats, moltes vegades per problemàtiques socials i econòmiques sobrevingudes, provocant fortes sobrecàrregues que han donat pas a situacions d’angoixa i de molt desgast físic i emocional.
Des de l’ACMAH hem augmentat l’atenció individual, no presencial, a fi de minimitzar tots aquests efectes i les nostres persones i famílies han estat acompanyades, sobretot i amb més intensitat, al llarg dels moments més durs de confinament.
Enllaç a l’entrevista sencera:
