{"id":23770,"date":"2023-05-18T11:47:13","date_gmt":"2023-05-18T09:47:13","guid":{"rendered":"https:\/\/www.acmah.org\/?page_id=23770"},"modified":"2024-09-19T11:03:49","modified_gmt":"2024-09-19T09:03:49","slug":"xx-jornadas-tecnicas-sobre-la-enfermedad-de-huntington","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.acmah.org\/es\/xx-jornadas-tecnicas-sobre-la-enfermedad-de-huntington\/","title":{"rendered":"XX Jornadas T\u00e9cnicas sobre la Enfermedad de Huntington"},"content":{"rendered":"

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XX Jornadas T\u00e9cnicas sobre la Enfermedad de Huntington<\/h2>\n

20 A\u00f1os de Jornadas ACMAH<\/u><\/strong><\/p>\n

28 de Abril de 2023<\/p>\n

Este a\u00f1o<\/strong> ACMAH ha celebrado su 25 Aniversario <\/strong>y su primer acto de celebraci\u00f3n<\/strong> han sido las XX Jornadas T\u00e9cnicas de la Enfermedad de Huntington<\/strong> desarrolladas el 28 de Abril en el Paraninfo de la Universidad de Barcelona<\/strong>. Jornadas que llevamos a cabo anualmente para abordar la enfermedad desde una perspectiva cient\u00edfico-m\u00e9dica, multidisciplinar, sociosanitaria, pero con un enfoque en primera persona y abierto a la ciudadan\u00eda.<\/p>\n

Como Entidad sentimos un especial orgullo por conseguir<\/strong> que, a lo largo de estos veinte a\u00f1os de trayectoria de nuestras jornadas<\/strong>, \u00e9stas, se hayan constituido como un canal comunicativo<\/strong>, una herramienta de informaci\u00f3n y formaci\u00f3n<\/strong> necesaria y un espacio anual de encuentro, veraz e imprescindible<\/strong>, entre profesionales especializados, familias afectadas y comunidad<\/strong>.<\/p>\n

Este camino no habr\u00eda sido posible sin la colaboraci\u00f3n desinteresada de los y las ponentes que nos han acompa\u00f1ado en este largo trayecto, compartiendo sus conocimientos a trav\u00e9s de ponencias definidas siempre desde la experiencia profesional y la calidez y sensibilidad personal<\/strong>.<\/p>\n

Conseguimos que este acto se convirtiera en un espacio de reconocimiento y agradecimiento a la implicaci\u00f3n personal y profesional de todos aquellos que han hecho posible este camino<\/strong>, transform\u00e1ndolo en una gran jornada de felicitaci\u00f3n compartida<\/strong>.<\/p>\n

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1\u00ba V\u00eddeo: Apertura<\/h2>\n

Intervenciones<\/u><\/p>\n

Dr. Joan Guardia Olmo<\/strong> – Rector de la Universidad de Barcelona<\/p>\n

Sra. Montserrat Comas Ma\u00f1osa<\/strong> – Presidenta de la ACMAH<\/p>\n

Sr. Davide Malmuse<\/strong> – Director de Servicios de Salud del Ayuntamiento de Barcelona<\/p>\n

Sra. Conxita Barbeta Mir<\/strong> – Responsable de Atenci\u00f3n Integrada del Gabinete del Consejero de Derechos Sociales<\/p>\n

Dra. Carme Bertral L\u00f3pez<\/strong> – Secretaria de Atenci\u00f3n Sanitaria y Participaci\u00f3n de la Generalitat de Catalunya<\/p>\n

Sr. Joan G\u00f3mez Pallar\u00e8s<\/strong> – Director General de Investigaci\u00f3n y Universidades de la Generalitat de Catalunya<\/p>\n

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2\u00ba V\u00eddeo: 20 A\u00f1os de Historia de las Jornadas ACMAH<\/h2>\n

Intervenciones<\/u><\/p>\n

\u00a0Sra. Montserrat Comas Ma\u00f1osa<\/strong> – Presidenta de ACMAH<\/p>\n

\u00a0Dr. Jos\u00e9 Esteban Mu\u00f1oz<\/strong> – Neur\u00f3logo Consultor de la Unidad de Parkinson y Trastornos del Movimiento del Servicio de Neurolog\u00eda del Instituto Cl\u00ednic de Neurociencias del Hospital Cl\u00ednic de Barcelona (Disculpa su ausencia y se hace la lectura de un resumen de su presentaci\u00f3n prevista)<\/p>\n

\u00a0Dr. Jaume Kulisevsky<\/strong> – Director de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Servicio de Neurolog\u00eda y de la Consulta Monogr\u00e1fica de Enfermedad de Huntington del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona.<\/p>\n

\u00a0Dra. Matilde Calopa<\/strong> – Facultativa Especialista en Neurolog\u00eda del Servicio de Neurolog\u00eda del Hospital Universitario de Bellvitge de Barcelona.<\/p>\n

\u00a0Sra. Nadia Rodr\u00edguez<\/strong> – Coordinadora y Neuropsicologa Adjunta del Hospital de D\u00eda para Enfermedades Neurol\u00f3gicas HESTIA Duran i Reynals.<\/p>\n

\u00a0Dr. Jes\u00fas Ru\u00edz Idiago<\/strong> – Psiquiatra Coordinador del \u00c1rea de Psicogeriatr\u00eda y Neuropsiquiatr\u00eda de la Unidad Polivalente de Barcelona Norte del Hospital de la Mare de D\u00e9u de la Merc\u00e8 de las Hermanas Hospitalarias de Barcelona.<\/p>\n

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3\u00ba V\u00eddeo: Ensayos Cl\u00ednicos de Terapia G\u00e9nica: Lecciones y expectativas<\/h2>\n

Ponente<\/u><\/p>\n

Dr. Jaume Kulisevsky Neur\u00f2leg –<\/strong> Neur\u00f3logo, Director de la Unidad de Trastornos del Movimiento y de la Consulta Monogr\u00e1fica de Enfermedad de Huntington del Servicio de Neurolog\u00eda del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau; Miembro del Comit\u00e9 Ejecutivo de la Red Europea de Estudio de la Enfermedad de Huntington y Coordinador del Grupo de Trabajo en Fenotipo Cognitivo de la misma red; Coordinador nacional e investigador principal del Estudio Enroll-HD en Espa\u00f1a e Investigador principal de numerosos ensayos cl\u00ednicos y proyectos de investigaci\u00f3n en Enfermedad de Huntington.<\/p>\n

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4\u00ba V\u00eddeo: Presente y Futuro de la Terapia Celular para la Enfermedad de Huntington<\/h2>\n

Ponente<\/u><\/p>\n

Dr. Josep M. Canals<\/strong> – Catedr\u00e1tico del Departamento de Biomedicina de la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud; Instituto de Investigaciones Biom\u00e9dicas August Pi i Sunyer (IDIBAPS); de la Universidad de Barcelona.<\/p>\n

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5\u00ba V\u00eddeo: El Abordaje de los Trastornos Conductuales y Psiqui\u00e1tricos en la Enfermedad de Huntington<\/h2>\n

Ponente<\/u><\/p>\n

Dr. Jes\u00fas Ru\u00edz Idiago – <\/strong>Psiquiatra Coordinador del \u00c1rea de Psicogeriatr\u00eda del Hospital Mare de D\u00e9u de la Merc\u00e8, Coordinador de la Unitat Polivalent Barcelona Nord de las Hermanas Hospitalarias y Miembro de la European Huntington Disease Association.<\/p>\n

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6\u00ba V\u00eddeo: Mesa redonda<\/h2>\n

Dr. Jaume Kulisevsky Neur\u00f2leg –<\/strong> Neur\u00f3logo, Director de la Unidad de Trastornos del Movimiento y de la Consulta Monogr\u00e1fica de Enfermedad de Huntington del Servicio de Neurolog\u00eda del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau; Miembro del Comit\u00e9 Ejecutivo de la Red Europea de Estudio de la Enfermedad de Huntington y Coordinador del Grupo de Trabajo en Fenotipo Cognitivo de la misma red; Coordinador nacional e investigador principal del Estudio Enroll-HD en Espa\u00f1a.<\/p>\n

Dr. Josep M. Canals<\/strong> – Catedr\u00e1tico del Departamento de Biomedicina de la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud; Instituto de Investigaciones Biom\u00e9dicas August Pi i Sunyer (IDIBAPS); de la Universidad de Barcelona.<\/p>\n

Dr. Jes\u00fas Ru\u00edz Idiago – <\/strong>Psiquiatra Coordinador del \u00c1rea de Psicogeriatr\u00eda del Hospital Mare de D\u00e9u de la Merc\u00e8, Coordinador de la Unitat Polivalent Barcelona Nord de las Hermanas Hospitalarias y Miembro de la European Huntington Disease Association.<\/p>\n

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7\u00ba V\u00eddeo: Opciones reproductivas en la Enfermedad de Huntington. Procedimientos disponibles y legislaci\u00f3n<\/h2>\n

Ponente<\/u><\/p>\n

Dra. Aurora S\u00e1nchez \u2013<\/strong> Genetista del Servicio de Bioqu\u00edmica y Gen\u00e9tica Molecular del Hospital Cl\u00ednic de Barcelona.<\/p>\n

Testimonio<\/u><\/p>\n

Sra. Judit Navas<\/strong> – Testimonio, como primera persona en Espa\u00f1a en ser sometida al proceso de selecci\u00f3n gen\u00e9tica preimplantacional, y socia de la Associaci\u00f3 Catalana de Malaltia de Huntington.<\/p>\n

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8\u00ba V\u00eddeo: Aspectos m\u00e9dicos, legales y aplicaci\u00f3n de la Lei de la Eutanasia<\/h2>\n

Ponente<\/u><\/p>\n

Dr. Jes\u00fas P\u00e9rez P\u00e9rez \u2013 <\/strong>Neur\u00f3logo de la Consulta Monogr\u00e1fica de Enfermedad de Huntington del Servicio de Neurolog\u00eda del Hospital de la Santa Cruz y Sant Pablo, experto en el diagn\u00f3stico, seguimiento y tratamiento de las familias afectadas y colaborador en ensayos cl\u00ednicos u proyectos de investigaci\u00f3n en Enfermedad de Huntington.<\/p>\n

Evaluaci\u00f3n, preparaci\u00f3n y acompa\u00f1amiento a la persona y la familia en el proceso de Eutanasia<\/h2>\n

Ponente<\/u><\/p>\n

Dr. Sa\u00fcl Mart\u00ednez-Horta \u2013 <\/strong>Neuropsic\u00f3logo de la Unidad de Trastorno del Movimiento y de la Consulta Monogr\u00e1fica de Enfermedad de Huntington del Hospital de Sant Pau; Miembro del Comit\u00e9 Cient\u00edfico y bio\u00e9tico de la Red Europea de Estudio de la Enfermedad de Huntington y Co-coordinador del Grupo de Trabajo en Fenotipo Cognitivo de la misma red; Investigador principal de ensayos cl\u00ednicos y proyectos de investigaci\u00f3n en Enfermedad de Huntington.<\/p>\n

Testimonio<\/u><\/p>\n

Sra. M\u00f2nica Biosca<\/strong> – Testimonio, como madre de la primera persona con Enfermedad de Huntington que pas\u00f3 por el proceso de Eutanasia en Catalu\u00f1a, y socia de la Associaci\u00f3 Catalana de Malaltia de Huntington.<\/p>\n

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9\u00ba V\u00eddeo: El Impacto de la Enfermedad de Huntington en las Fam\u00edlies y la Importancia del Trabajo Multidisciplinar<\/h2>\n

Ponentes<\/u><\/p>\n

Sra. Angelina Prades Riba<\/strong> \u2013 Trabajadora Social de la Associaci\u00f3 Catalana de Malaltia de Huntington 2000\/2018.<\/p>\n

Sr. Alejandro Vil\u00e1 Indur\u00e1in<\/strong> \u2013 Abogado\u00a0 colaborador de la Associaci\u00f3 Catalana de Malaltia de Huntington y de la Associaci\u00f3 de Familiars de Malalts d\u2019Alzheimer de Barcelona.<\/p>\n

Sra. Alba Corredera P\u00e9rez<\/strong> – Neuropsic\u00f3loga de la Associaci\u00f3 Catalana de Malaltia de Huntington y del Centro Sociosanitario HESTIA Palau.<\/p>\n

Sra. Maria Castro Bacardit<\/strong> – Logopeda de la Associaci\u00f3 Catalana de Malaltia de Huntington y HESTIA Duran i Reinals.<\/p>\n

Sra. Sandra Cobo Fern\u00e1ndez<\/strong> – Fisioterapeuta de la Associaci\u00f3 Catalana de Malaltia de Huntington y HESTIA Duran i Reinals.<\/p>\n

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10\u00ba V\u00eddeo: Cierre de las XX Jornadas ACMAH<\/h2>\n

Intervenciones<\/u><\/p>\n

Sra. Montserrat Comas Ma\u00f1osa<\/strong> \u2013 Presidenta de la Associaci\u00f3 Catalana de Malaltia de Huntington.<\/p>\n

Dr. Jordi Alberch<\/strong> \u2013 Director del Instituto de Neurociencias de la Universitat de Barcelona.<\/p>\n

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