{"id":22192,"date":"2020-05-05T07:58:53","date_gmt":"2020-05-05T05:58:53","guid":{"rendered":"https:\/\/www.acmah.org\/jornades-tecniques-sobre-la-malaltia-de-huntington\/"},"modified":"2023-05-18T12:33:00","modified_gmt":"2023-05-18T10:33:00","slug":"xix-jornadas-tecnicas-sobre-la-enfermedad-de-huntington","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.acmah.org\/es\/xix-jornadas-tecnicas-sobre-la-enfermedad-de-huntington\/","title":{"rendered":"XIX Jornadas T\u00e9cnicas sobre la Enfermedad de Huntington"},"content":{"rendered":"

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XIX Jornadas T\u00e9cnicas sobre la Enfermedad de Huntington<\/h2>\n

Abordaje multidisciplinar y nuevos escenarios<\/u><\/strong><\/p>\n

Del 15 al 24 de Noviembre de 2021<\/p>\n

El conocimiento, a trav\u00e9s de la informaci\u00f3n y la formaci\u00f3n, nos facilita la toma de decisiones y, con este objetivo, hemos definido nuestras XIX Jornadas ACMAH<\/strong>, desde una visi\u00f3n m\u00e1s amplia de nuevos contextos sobre la Enfermedad de Huntington<\/strong> con un contenido<\/strong>, si cabe, m\u00e1s divulgativo y pr\u00e1ctico para las personas y familias afectadas<\/strong>.<\/p>\n

Cinco d\u00edas de ponencias sobre diferentes tem\u00e1ticas<\/strong>, pasando por la importancia de la toma de decisiones en primera persona, el empoderamiento y protecci\u00f3n jur\u00eddica de las personas afectadas, el trabajo sociosanitario desde un prisma de atenci\u00f3n multidisciplinar y el conocimiento de las caracter\u00edsticas cl\u00ednicas de la propia enfermedad y su sintomatolog\u00eda.<\/p>\n

Poniendo el foco en dos tem\u00e1ticas tan sensibles, como poco abordadas, la Eutanasia<\/strong> y las Voluntades Anticipadas<\/strong>. Despu\u00e9s de d\u00e9cadas de un profundo debate social, pol\u00edtico, sanitario, \u00e9tico, \u2026 este a\u00f1o 2021 Eutanasia<\/strong> se ha implantado jur\u00eddicamente como un nuevo derecho individual<\/strong>, del que hablaremos desde un contexto hospitalario.<\/p>\n

La percepci\u00f3n de c\u00f3mo morir dignamente es algo personal, como lo es la decisi\u00f3n de c\u00f3mo vivir la vida y es aqu\u00ed, donde las Voluntades Anticipadas<\/strong>, constituyen una hoja de ruta<\/strong> importante de la que tambi\u00e9n hablaremos.<\/p>\n

Desde ACMAH creemos que es necesario un trabajo de comunicaci\u00f3n constante y relaci\u00f3n estrecha entre el profesional sociosanitario, la persona afectada y la familia<\/strong>, que consolide y d\u00e9 protecci\u00f3n a los pilares b\u00e1sicos sobre los que debe fundamentarse la atenci\u00f3n a la persona con Enfermedad de Huntington, en primera persona; y con especial sensibilidad al final de su vida.<\/p>\n

Seguimos abordando el trabajo sociosanitario desde un prisma de atenci\u00f3n multidisciplinar<\/strong> con la colaboraci\u00f3n desinteresada de los y las ponentes que nos acompa\u00f1an siempre de forma desinteresada, haci\u00e9ndonos participas de sus conocimientos.<\/p>\n

Y, c\u00f3mo no, mantenemos nuestras ponencias como espacios dedicados a la investigaci\u00f3n y la informaci\u00f3n sobre los avances m\u00e9dico-cient\u00edficos que son el foco de esperanza.<\/p>\n

Debido de nuevo a las circunstancias frente a la COVID19 seguimos manteniendo el formato virtual<\/strong> presentando los 5 d\u00edas de ponencias desde la Plataforma Zoom, con el soporte desinteresado de Roche Farma SA<\/strong> que nos proporcionar\u00e1 los medios virtuales, pero sin influencia, ni decisi\u00f3n en los contenidos que presentamos, a trav\u00e9s de la facilitaci\u00f3n de la plataforma y de los materiales t\u00e9cnicos y personales que permitir\u00e1n su desarrollo online.<\/p>\n

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1\u00aa Jornada<\/h2>\n

Dr. Jes\u00fas P\u00e9rez P\u00e9rez<\/span> – Neur\u00f3logo de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Servicio de Neurolog\u00eda del HSCSP e Investigador del Grupo de Estudio en Enfermedad de Parkinson y Otros Trastornos del Movimiento del Instituto de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica Sant Pau<\/p>\n

Ley Org\u00e1nica 3\/2021 de Regulaci\u00f3n de la Eutanasia: Protocolos desde el contexto hospitalario y Consideraciones espec\u00edficas en la Enfermedad de Huntington cuando hablamos de eutanasia y voluntades anticipadas<\/strong><\/p>\n

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2\u00aa Jornada<\/h2>\n

Sr. Alejandro Vila Indur\u00e1in<\/span> – Abogado y Vocal de la Associaci\u00f3 de Familiars de Malalts d\u2019Alzheimer de Barcelona y de la Associaci\u00f3 Catalana de Malalts de Huntington.<\/p>\n

Ley Org\u00e1nica 8\/2021 de Reforma de la legislaci\u00f3n de la Capacidad Jur\u00eddica de las Personas con Discapacidad: Repercusi\u00f3n en las personas con Enfermedad de Huntington<\/strong><\/p>\n

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3\u00aa Jornada<\/h2>\n

Sra. Marta Fern\u00e1ndez Lobera<\/span> – Directora de AIMA Recurso Asistencial de Atenci\u00f3n Diurna Especializado en el Tratamiento de Patolog\u00edas Neurol\u00f3gicas y Profesora Asociada del Grado de Fisioterapia de Les Escoles de Fisioter\u00e0pia Gimbernat<\/p>\n

La atenci\u00f3n a personas afectadas por la Enfermedad de Huntington desde el prisma de un recurso asistencial diurno<\/strong><\/p>\n

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4\u00aa Jornada<\/h2>\n

Dr. Jos\u00e9 Esteban Mu\u00f1oz<\/span> – Neur\u00f3logo Consultor Responsable de la Enfermedad de Huntington, Ataxias y Paraparesias Esp\u00e1sticas Hereditarias. Unidad de Parkinson y Trastornos del Movimiento. Servicio de Neurolog\u00eda. Institut Cl\u00ednic de Neurociencias. Hospital Cl\u00ednic de Barcelona. Miembro de la European Reference Network of Rare Neurological Diseases (ERN-RND)<\/p>\n

Biomarcadores en la Enfermedad de Huntington: \u00bfPara qu\u00e9 sirven?<\/strong><\/p>\n

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5\u00aa Jornada<\/h2>\n

Dr. Jes\u00fas M. Ru\u00edz Idiago<\/span> – Psiquiatra Coordinador del \u00c1rea de Psicogeriatr\u00eda y Neuropsiquiatr\u00eda de la Unidad Polivalente de Barcelona Norte de las Hermanas Hospitalarias y Miembro de la European Huntington Disease Association<\/p>\n

Sintomatolog\u00eda Neuropsiqui\u00e1trica en la Enfermedad de Huntington: Recurso para su atenci\u00f3n. Una lista de deseos<\/strong><\/p>\n

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XIX Jornadas T\u00e9cnicas sobre la Enfermedad de Huntington Abordaje multidisciplinar y nuevos escenarios Del 15 al 24 de Noviembre de 2021 El conocimiento, a trav\u00e9s de la informaci\u00f3n y la formaci\u00f3n, nos facilita la toma de decisiones y, con este objetivo, hemos definido nuestras XIX Jornadas ACMAH, desde una visi\u00f3n m\u00e1s amplia de nuevos contextos […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"dipi_cpt_category":[],"class_list":["post-22192","page","type-page","status-publish","hentry"],"yoast_head":"\nXIX Jornadas T\u00e9cnicas sobre la Enfermedad de Huntington - ACMAH<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.acmah.org\/xix-jornades-tecniques-sobre-la-malaltia-de-huntington\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"XIX Jornadas T\u00e9cnicas sobre la Enfermedad de Huntington - 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