ACMAH

Malaltia de Huntington

La malaltia de Huntington o Corea de Huntington és una malaltia neurològica que ocasiona una degeneració de les cèl·lules nervioses del cervell. Els primers símptomes solen ser trastorns motors, cognitius,  emocionals i conductuals, o la suma de tots. La possibilitat d’heretar la malaltia d’un progenitor afectat és del 50%.  L’individu que no ha heretat el gen defectuós no patirà la malaltia ni la transmetrà als seus fills.

Normalment apareix entre els 30 i els 50 anys, malgrat que l’edat d’inici pot ser molt variable, des de la infància fins als 75 anys.

La malaltia  progressa des d’una lleugera inquietud motora fins a arribar a ser incapacitant en el termini d’uns quinze a vint anys.  Avui per avui no existeix cap cura, el tractament s’orienta a maximitzar la capacitat funcional tant com sigui possible. Finalment cal assistència i supervisió  per a qualsevol activitat de la vida diària.

Actualment hi ha diferents vies obertes d´ investigació, s’està experimentant amb noves substàncies i es  fan assaigs d’àmbit internacional. Els transplantaments neurals i la teràpia gènica estan també en avançada fase d’experimentació.

Qui som?

Som una entitat sense ànim de lucre, amb un projecte associatiu que té com a eix principal el treball amb les famílies que conviuen amb afectats per la malaltia de Huntington.

• Data de fundació: 1998
• Inscrita en el Registre d’Associacions de la Generalitat amb el núm.20553
• NIF: G61574687

NOMBRE D’ASSOCIATS: 208

ÀMBIT D’ACTUACIÓ: Catalunya

JUNTA DIRECTIVA

• Presidenta: Carme Masdeu Nicolau
• Vicepresidenta: Teresa Lozano Granero
• Secretari: Ángel García Blasco
• Tresorer: Carles Pérez Domingo

Vocals:

• Núria Jorba Ill
• Dolors Armenteros Tol
• Enric Ferrer Puig
• César Martínez Rodríguez
• Elvira Corro Montero
• Juan Martínez López
• Ángel Codina Font
• Laura Martínez Martínez